L’EDITORIALE

Un futuro per Melissa – La solidarietà social per i bimbi guerrieri affetti da SMA 1 diventa sempre più forte

(di Marino Flavio Lombardi) E’ una corsa contro il tempo ormai, quella dei genitori di alcuni bambini italiani affetti da SMA 1, la forma più grave di sclerosi laterale amiotrofica, malattia caratterizzata dalla progressiva perdita dei neuroni motori, destinati al controllo dell’attività muscolare dell’intero organismo. La solidarietà sta dando i suoi frutti giorno per giorno, con dirette facebook, donazioni per raccogliere la somma economica necessaria ad affrontare i viaggi della speranza, e appelli alle istituzioni anche attraverso i media nazionali, con la partecipazione di varie notorietà del mondo dello spettacolo, della cultura e dello sport, come Christian Vieri e Maria Grazia Cucinotta, Striscia la notizia, con Ezio Greggio ed Enzo Iacchetti, i quali più volte si sono occupati del problema, ma chi di competenza continua a far orecchio da mercante. Negli ultimi tempi la multinazionale farmaceutica Novartis ha messo sul mercato un farmaco chiamato Zolgensma,  che conterrebbe elementi del gene riparatore per la SLA 1; a detta di chi lo ha già sperimentato in paesi del sud est asiatico, come la Thailandia, esiste anche un video a testimonianza e non è l’unico, le possibilità di miglioramento effettivo della sintomatologia della malattia sarebbero intorno al 90-95%. Ma c’è un ostacolo enorme da superare per queste povere famiglie afflitte da questa tragedia, e cioè il prezzo del farmaco, che si aggira sui 2.100.000$; così questi papà e queste mamme si sono visti costretti ad aprire dei conti bancari facendo appello alla solidarietà e all’umanità ancora presenti in tantissima gente. Il Zolgensma in altre nazioni europee, così come in altri paesi, è già stato validato, l’Italia purtroppo è rimasta fuori dal riconoscimento da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco ma non se ne sa bene il motivo, adducendo la puerile giustificazione, per altro del tutto immotivata, che possano usufruire del programma di sperimentazione solo i bambini fino ai sei mesi di età. Disperati ovviamente per la bizzarra e assurda motivazione, i genitori, insieme a moltissimi followers dei social interessati, hanno già inviato numerosi appelli al governo e alle istituzioni, cercando di contattare l’AIFA e magari ottenere un appuntamento col suo nuovo presidente, il dott. Nicola Magrini, per tentare di convincere chi di dovere a risolvere la triste situazione in modo tale da renderlo accessibile a tutti gli aventi bisogno; tra l’altro sono in corso delle petizioni sul sito change.org per le stesse finalità, attualmente sono già attive più di 15.000 firme su un totale utile di 25.000. Melissa, una bimba di soli 10 mesi di Monopoli, non ammessa al ciclo di sperimentazione solo perchè aveva superato 26 giorni dopo i 6 mesi, Federico, un bambino di 15 mesi di Taranto, Paolo, di 15 mesi di Valenzano, e il piccolo Nicolò di Castelfranco Veneto, di soli pochi mesi; queste ed altre sono le piccole vittime di probabili giochi economico burocratici, tesi solo al profitto e non alla salute dei più piccoli, ma la speranza non si spegne mai e ci auguriamo davvero che gli appelli arrivino alle orecchie dei potenti e che queste famiglie non siano costrette più a contare solo sulle loro forze e sui sostentamenti della gente dotata ancora di coscienza. Questi angeli aspettano una risposta concreta ed efficace dalle istituzioni, perchè la loro è una corsa contro il tempo, nella quale ogni giorno di ritardo potrebbe essergli fatale. Il dott. Magrini a fine Dicembre aveva rassicurato, in una telefonata effettuata dai media, che i primi giorni di Gennaio sarebbe arrivata una risposta concreta, ma fino ad ora nulla è trapelato, silenzio indescrivibile. Anche il deputato pugliese del PD Ubaldo Pagano ha preso a cuore da tempo la situazione della piccola Melissa e di tutti gli altri, e sta tutt’ora sollecitando la questione in parlamento, spingendo l’AIFA ad autorizzare immediatamente il Zolgensma ai bambini fino a 21 kg di peso.  Chiunque può contattare i gruppi facebook digitando i vari link: Un futuro per Melissa, Aiutiamo Federico Musciacchio, Aiutiamo il Piccolo Paolo, sia per informarsi sulla situazione che per donare quel che si può nel massimo rispetto della trasparenza.

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